De dood en doodgaan, het leven en leven
(Death and dying, life and living)
Om te beginnen wil ik er graag samen bij stilstaan dat we allemaal iets belangrijks gemeen hebben: we leven. Het zou voor ons allemaal goed zijn om minstens één keer per dag even op te houden met ons drukke gedoe en ons te realiseren dat we leven. Behalve in bijzondere omstandigheden, is het vaak moeilijk om ons te realiseren hoe belangrijk dat is. Het leven is iets moois.
Harvey had het vaak over iets wat ik het ‘Dayenu’-praatje noemde. ‘Dayenu’ is het refrein van een lied dat gezongen wordt bij Pesach-vieringen. Het betekent: ‘Dat zou al genoeg geweest zijn’. De kern van wat hij zei is dat wij mensen niet alleen een leven hebben, maar dat we daarbij ook kunnen denken en ons daarvan bewust zijn. We hebben al de hoofdprijs in de loterij van het universum. Het zou al genoeg geweest zijn als we alleen dat leven hadden, maar we kregen dat andere er ook bij.
Ik ben begonnen met het leiden van workshops over dood en sterven door mijn ervaring met mijn moeder toen zij eierstokkanker had, en daar uiteindelijk aan doodging. ‘Gelukkig’ was haar ziekte en de daaropvolgende dood een lang en langzaam proces. Het was een mooie kans. Ik had veel tijd om mijn relatie met haar echt naar waarde te schatten, en om afscheid te nemen. Het is met een plotselinge dood vaak moeilijk om daar lang genoeg over te blijven ontladen, maar deze dood heb ik vijf jaar zien aankomen. Ik was er naderhand, niet tijdens, dankbaar voor dat ik er steeds naar heb moeten kijken. Ik heb hard gewerkt in sessies, en uiteindelijk begonnen dingen te schuiven. Het werd voor mij ok dat mijn moeder dood zou gaan, nog steeds moeilijk, maar ok. Ik had nooit kunnen bedenken dat dat zo zou kunnen voelen. Ik weet dus uit eigen ervaring dat door ontladen dingen er compleet anders uit kunnen gaan zien dan wat je je ooit kon voorstellen, ook op dit gebied.
Na haar dood ben ik begonnen met het leiden van workshops met de naam ‘Herstellen van de dood van een geliefd persoon’. Vrij snel heb ik het onderwerp uitgebreid naar zaken die hier verband mee hebben. Omdat er een nauw verband is tussen de dood en allerlei vormen van onderdrukking, en tussen de dood en handicaps, gezondheidskwesties en ouder worden, heb ik deze onderwerpen toegevoegd. Ook angst voor de dood. Angst voor de dood en de dood zelf zijn namelijk totaal verschillende dingen. Andere workshoponderwerpen waren: de dood, of je-alvast-zorgen-maken over de toekomstige dood van familieleden en andere geliefden, zelfmoord, gewelddadige dood, een veelvoud aan doden, speciale onderdrukte groepen en de dood,
gezondheidskwesties van vrouwen en mannen, leven met een levensbedreigende ziekte en vroege dood-op-leven gevechten. We hebben groepen gehad voor mensen die zich verantwoordelijk voelden voor iemands dood, voor mensen voor wie het voelde alsof ze iemand gedood hadden, en mensen die gedood hebben. Er zijn groepen geweest voor mensen die in de gezondheidszorg werken en groepen over oorlog. En groepen over bondgenoot zijn van iemand met een terminale ziekte, over besluiten om voor altijd te leven, over besluiten in leven te zijn en over Harvey.
Ontladen maakt het anders
Vaak herstellen mensen die een dierbare verloren hebben nooit van dit verlies, en ze denken ook dat het niet mogelijk is om te herstellen van zo’n verlies. Toch is het zo dat je na genoeg ontlading kunt herstellen en opbloeien na de dood van een dierbare. Er is namelijk een afzienbare hoeveelheid pijn die vastzit aan elk verlies: het lijkt alleen maar zo dat die hevige gevoelens er altijd zullen zijn. Je kunt bedenken dat je dode je iets gegeven heeft: als je genoeg werk steekt in het herstellen van de dood, kom je niet uit op het punt waar je was voordat die persoon doodging, maar veel verder op het vlak van je leven en je wederopbloei. Het meeste wat je voelt als iemand doodgaat is oud, het zijn vroege kwetsuren. Ontladen over de dood geeft je de gelegenheid om veel dingen op te pakken waar je toch al mee aan de gang moest. En sommige van die dingen bleven misschien op hun plek omdat er nog wat onopgeloste problemen waren in je relatie met die persoon. Nu dat zij of hij dood is zijn er misschien allerlei dingen mogelijk, en vaak noodzakelijk, waar je over kunt counselen. Dingen waar je anders niet naar had kunnen kijken.
Als je counseler bent voor iemand die net een geliefd persoon heeft verloren, is het meestal het beste om je cliënt te volgen, om toegeeflijk te counselen, in ieder geval een tijdje. We denken te weten wat iemand voelt, of zou moeten voelen, als een dierbare doodgaat. We ‘weten’ bijvoorbeeld dat zij of hij wel heel verdrietig moet zijn. Het is goed om geen speciale verwachtingen te hebben, maar om die persoon te volgen en zo mogelijk lijflijk dichtbij te zijn, en gewoon bij haar of hem te zijn. Er gebeurt echt wel wat als diegene er klaar voor is. Als het moet kun je vragen naar fijne herinneringen, om wat los te maken. Ook is het vaak niet mogelijk voor iemand om cliënt te zijn voordat al het geregel klaar is en vrienden en familie weg zijn.
De meeste mensen hebben veel meer tijd nodig om te rouwen over het verlies van een dierbare dan in het algemeen verondersteld wordt. Het kan zijn dat sommige mensen meer actief gecounseld moeten worden om ze te helpen het afscheid van de gestorven persoon onder ogen te zien en om te kijken naar hun pijn rondom doodgaan. (De richting die Harvey me gaf in die periode brak mijn hart maar werkte goed: ‘Jij gaat dit pad bewandelen, en zij gaat dat pad bewandelen, en zij kijkt niet om’)
Als er iemand doodgaat die dicht bij je staat en je ontlaadt niet genoeg, dan kan het zijn dat je elke dag aan die persoon blijft denken. Dat kan een zware belasting zijn voor je aandacht. Als de pijn ontladen is gebeurt dat niet. Harvey zei altijd dat je na de dood van iemand nu alles hebt van die persoon wat je ooit gekregen hebt. Je hebt met haar of hem nu geen doorgaande relatie meer, en dat is echt een verlies. Maar alles wat je had tot aan het moment dat die persoon doodging, heb je nog steeds. En als je genoeg ontlaadt kun je nog meer krijgen. De pijnlijke kanten van jullie relatie kunnen ontladen worden: de patronen en de niet-rationele gevoelens. Wat er dan overblijft is een meer heldere, menselijke en rationele relatie met die persoon, die toevallig niet meer bij je is. Daarom moedigt Tim mensen aan om te blijven ontladen over Harvey. Mensen halen steeds meer uit hun relatie met hem naarmate ze meer ontladen. Er komen nog steeds nieuwe dingen tevoorschijn uit deze relatie, ondanks het feit dat hij er niet meer is.
Als je probeert te herstellen van een verlies wat je geleden hebt toen je jong was, voelt het misschien alsof er geen aandacht is om daarover te counselen. Dat is misschien omdat mensen toen niet naar jou als kind konden luisteren. Als je het kunt hebben over de aandacht die je wel of niet kreeg na die dood, kan dat dingen losmaken. Als het over een gewelddadige dood gaat is het belangrijk om woede te uiten en ook om er aan te denken dat onderdrukking daarin een grote rol gespeeld kan hebben.
Als je genoeg ontlaadt om de pijn kwijt te raken, wordt het ok dat iemand dood is gegaan, hoewel niemand eigenlijk ooit dood zou moeten gaan. Ik denk namelijk dat het een grof schandaal is dat iemands leven moet eindigen, om welke reden dan ook. Het maakt mij niet uit hoe oud iemand is, dat is gewoon ouderenonderdrukking. Het maakt mij ook niet uit hoe ziek iemand is, dat is gehandicaptenonderdrukking. Aan de andere kant is het ok dat mensen dood gaan. Als pijnpatronen geen rol spelen, kunnen we blijven denken hoe geweldig het was dat ze geleefd hebben en dat wij ze kenden. Tot nu toe gaat iedereen dood. Dat heeft geen speciale betekenis. Wat wel betekenis heeft is het unieke leven dat ze gehad hebben en dat jij daar deel van uit maakte. Dat heeft veel betekenis. Dat is wat van belang is, zodra de pijn ontladen is. Zoals ik zei op een moment dat ik mijn moeders dood aankondigde: ‘Ik zal het altijd betreuren dat ze niet voor altijd bleef leven, maar ik zal altijd blij zijn dat ze geleefd heeft’.
‘Is de dood noodzakelijk?’
Harvey heeft een brochure geschreven, ook als hoofdstuk in ‘De situatie van de mens’, met de naam: ’Is de dood noodzakelijk?’ Eerst beschrijft hij hoe de wetenschap grote vorderingen maakt met het begrijpen van de fysiologische processen die een menselijk leven tot een einde brengen. Er is veel onderzoek en er zijn veel doorbraken geweest. Mensen koesteren de hoop om deze geheimen te ontcijferen. Dan gaat het over pijnpatronen, waar de meeste mensen aan doodgaan. Hoewel ze in de gegeven omstandigheden door een andere oorzaak later gestorven zouden zijn, sterven de meeste mensen eerder dan zou hoeven door hun pijnpatronen. Ze geven op. Ze raken ontmoedigd. Ze roken sigaretten, ze drinken zich dood door alcohol. Of ze sterven door de pijnpatronen van anderen, of door factoren die een verband houden met onderdrukking, zoals gebrekkige gezondheidszorg.
Mensen kunnen ook pijnpatronen hebben die beweren dat het onvermijdelijk is dat ze doodgaan. Deze patronen zijn heel verschillend van de werkelijkheid. Veel mensen hebben pijnpatronen die ze vertellen hoe lang ze zullen leven, en sommigen zijn die leeftijd al voorbij. Ik kan me herinneren dat ik voor de eerste keer de richting ‘Ik zal altijd blijven leven’ nam, om uit te zoeken welke gevoelens zouden opkomen. Wat opkwam was dat ik bereid was om bepaalde pijnpatronen voor een lange, maar beperkte tijd te verdragen, maar niet voor onbeperkte tijd. Als ik me voorstelde dat ik voor altijd zou blijven leven, was ik meer gemotiveerd om van die patronen af te komen. Verwachten, en niet verwachten om dood te gaan hebben beide veel voeten in de aarde.
De gelofte voor ouderen is: ‘Ik beloof dat ik nooit doodga, dat ik nooit langzameraan zal doen en dat ik meer plezier zal hebben dan ooit’. De algemene opvatting in onze maatschappij, die wij bijna allemaal verinnerlijkt hebben, is dat het na een bepaald punt tijd is om je voor te bereiden op de dood. Dat het tijd is om te vertragen en onze activiteiten te beperken, onze verwachtingen naar beneden bij te stellen, en noem maar op. Dit kan een verwoestende uitwerking hebben. Als je, zoals sommige counselers, een andere houding kunt aannemen naar een dierbare oudere, een grootmoeder bijvoorbeeld, dan kan ze plotseling weer goed horen want het oorsmeer wordt uit haar oren gehaald, ze kan weer zien want iemand dacht er aan om een nieuwe bril voor haar te halen. Niemand had gedacht dat het de moeite waard was om naar deze problemen te kijken want ze waren ‘leeftijd- gerelateerd’ of ‘ze ging toch gauw dood’. Laten we korte metten maken met al onze vastgeroeste ideeën over het soort leven waartoe we als oudere in staat zijn.
Iemand met een levensbedreigende ziekte ondersteunen
Ik heb een aantal dingen geleerd over het ondersteunen van iemand met een levensbedreigende ziekte, over het helpen van zo iemand om een goed leven te hebben en daarna goed te sterven. Wij krijgen allemaal veel gelegenheid om deze rol op ons te nemen, en het hangt van ons besluit af of en wanneer we dat willen doen. Als we het doen zal de mogelijkheid om goed voor iemand te zorgen onze eigen wederopbloei bespoedigen, vooral als we eraan denken om er regelmatig sessies over te doen. Als een groep counselers samenwerkt in een dergelijke situatie, is het goed om in een steungroep bij elkaar te komen, in ieder geval af en toe.
Mijn moeder heeft kanker gehad van 1982 tot 1987. Het grootste deel van die periode ging het niet zozeer over doodgaan, maar over leven terwijl ze een gevecht leverde tegen een ernstige, levensbedreigende ziekte, en over hoe ze het beste geholpen kon worden dat te doen. In die tijd was het voor mij een strijd om te kunnen erkennen dat ik daar heel belangrijk in was. Ik vocht tegen mijn verwarring over belangrijk-zijn, en ik bleef volhouden om uit te zoeken wat voor haar de juiste tegenspraak was. Het duurde even voordat ik doorhad dat ik zelf de grootste tegenspraak was, namelijk door mijn liefde voor haar en mijn wens dat ze zou leven. Ik twijfel er niet aan dat ik haar misschien een paar jaar langer in leven heb gehouden dan ze anders geleefd zou hebben. Er bestaan veel verhalen zoals dit, zowel binnen als buiten HC. Mensen gaan dood aan pijnpatronen voordat ze iets anders krijgen. Je kan iemand helpen langer te leven. Het helpt echt als je jezelf daarin serieus neemt.
Soms herstellen mensen van ziektes waarvan je lijkt niet te kunnen genezen. Dat gebeurt. Niets is onmogelijk. Als counseler moet je ervan uitgaan dat dat mogelijk is voor iemand. Je moet hoopvol blijven. Het beste is om voor een lange periode te veronderstellen dat iemand kan en zal herstellen. Je moet ook onder ogen zien dat zij of hij kan doodgaan en daar over ontladen. En het is goed om dichtbij die persoon te blijven, naar haar of hem te luisteren en een plek aan te bieden waar over allerlei verschillende gevoelens gepraat kan worden.
Als iemand geconfronteerd wordt met een levensbedreigende ziekte, wordt het duidelijk hoe goed het is om te willen leven, om in staat te zijn om voor het leven te vechten. Het wordt ook duidelijk hoe moeilijk dat is voor veel mensen. Bij mensen in dat soort omstandigheden komen vaak vroege pijnopnames op, bij voorbeeld van opgeven, van dat wat op-leven-of-dood gevechten waren of leken, van uitputting, van actief niet willen leven, of er geen waarde aan het leven hechten, omdat dingen zo zwaar waren. Als mensen deze patronen niet hebben willen ze van nature leven. Toch vinden veel mensen het moeilijk om in contact te komen met hun eigen motivatie om te leven, vooral als dat plotseling van ze gevraagd wordt. Je kunt in plaats daarvan jouw motivatie aan ze vertellen, ze laten weten dat het voor jou belangrijk is dat ze leven, dat hun leven voor jou geen last is, dat het belangrijk is voor jou dat ze lang leven. Voor degenen onder ons die gezond zijn zou het niet verkeerd zijn om contact te maken met de wens om te leven en om toegang te hebben tot die motivatie voor onszelf. Het kan alles echt anders maken om dat ontlaadwerk ruim op tijd gedaan te hebben.
Veel mensen proberen uit te zoeken welke pijnpatronen hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van hun ziekte. Dat is meestal geen zinnige activiteit. Er zijn zoveel factoren die een rol kunnen spelen in een ziekte, en het kan leiden tot zelfverwijt. Maar het kan wel de moeite zijn om specifieke pijnpatronen onder de loep te nemen en te ontladen om het genezingsproces te ondersteunen.
Het was duidelijk dat het voor mijn moeder belangrijk was om te voelen dat er van haar gehouden werd. En ook dat haar aandacht naar buiten gericht werd. Het lichaam kan de ziekte beter aan en de zieke is meer gemotiveerd om te leven als de aandacht naar buiten is gericht in plaats van verzonken in de pijn. In het algemeen kon mijn moeder haar aandacht of helemaal afleiden van alle pijnlijke dingen, of alleen op de hevige gevoelens richten. Elke dag liet ik haar door de telefoon over beide vertellen: over de goede en over de pijnlijke dingen. Ik probeerde om geen structuur aan te brengen in de gesprekken. Ik haalde haar aandacht naar buiten maar ik wilde dat ze niet alleen was met die nare dingen. Als ik kon horen dat ze meer ontmoedigd was dan gewoonlijk en gevaar liep om op te geven, verscheen ik in haar deuropening tussen mijn maandelijkse bezoeken door, en bleef dan een paar dagen. Ik liet dan door mijn aanwezigheid weten hoe veel ik van haar hield, dat ik haar toegewijd was en dat ik haar niet alleen door deze narigheid liet gaan. Haar aandacht kwam altijd weer naar buiten, en ik denk dat dat heel belangrijk was.
In het bijzonder als iemand een levensbedreigende ziekte heeft worden andere mensen bang, en kunnen ze niet dichtbij blijven en luisteren. Ze blijven op afstand. Hoe langer de ziekte duurt, hoe waarschijnlijker het wordt dat jij de enige bent die goede aandacht heeft voor die persoon. Als jij kunt ontladen, kun je bij haar of hem blijven en niet terugdeinzen voor wat zij of hij moet doormaken.
Toen mijn moeder niet meer rekende op de artsen om haar te genezen, en de zij haar ook opgegeven hadden, stond ze meer open voor ‘formele’ counselsessies met mij. Ik heb geluisterd naar haar huilen omdat ze niet dood wilde, naar haar huilen uit angst om dood te gaan. Het was heel bijzonder om dat te kunnen doen.
‘Kwaliteit van leven’
‘Kwaliteit van leven’ is een restimulerend onderwerp in deze maatschappij. Op welk moment is de kwaliteit van iemands leven zodanig dat dat leven niet meer ‘waard' is geleefd te worden. Hoewel mensen denken dat ze nadenken over dit onderwerp is er toch bijna niemand die dat echt doet. Waarom worden mensen hierdoor zo gerestimuleerd? Een van de redenen lijkt de niet-ontladen pijn te zijn van de tijd dat je een baby was die afhankelijk was en voor wie gezorgd moest worden. Voor veel mensen voelt het dat ze nooit meer in zo’n positie willen zitten. Het kan ook moeilijk zijn voor mensen om goed na te denken over hun eigen situatie als ze denken dat ze een last geworden zijn voor anderen. En angst voor pijn maakt mensen ook in de war.
Sommige mensen veronderstellen dat ze weten wanneer de kwaliteit van leven van iemand anders niet meer goed genoeg is om hun bestaan te rechtvaardigen. Een HC-er, die medisch ethicus is, stelt vaak een belangrijke vraag als ze over dit onderwerp spreekt: ‘Wat is voor jou erger dan de dood?’ ‘Wat maakt dat het voelt alsof je liever dood zou willen zijn?’. Wat het ook is, het gaat over iets dat wij niet kunnen verdragen om aan te zien, en waar iemand anders doorheen moet. Als het erop lijkt dat iemand iets dergelijks gaat doormaken, dan neigen we ertoe om iets te veronderstellen wat helemaal niet hoeft te kloppen voor die persoon. Misschien zou het trouwens voor onszelf ook wel niet kloppen als we ons in zo’n situatie zouden bevinden.
Ik weet dat toen mijn moeder steeds minder kon, ze steeds meer genoot van het leven. Ze vond het gewoon heerlijk in leven te zijn. Ik heb daar veel van geleerd. Het was helemaal niet belangrijk wat ze nog kon doen. Wij kunnen ons daar zo bezorgd over maken dat we denken dat die details een leven levenswaardig maken.
Naarmate de ziekte van mijn moeder voortschreed, werden de problemen en de onderdrukking van gehandicapten een belangrijker deel van de dingen waar ze mee worstelde. Omdat ik op dit gebied niet veel ontladen had, voelde ik mijzelf beperkter dan ik had gewild. Ik denk dat dit vaker voorkomt.
Iemand helpen om goed te sterven
Op een bepaald moment kan het zijn dat je je aandacht voor de hulp om een goed leven te hebben moet verleggen naar de hulp om de dood onder ogen te zien en een goede dood voor te bereiden. Toen bij mijn moeder de kans op genezing minder werd, ging ik dingen zeggen als: ‘Het is niet onmogelijk voor jou om dit te verslaan, maar het wordt minder waarschijnlijk.’ Het leek belangrijk om de mogelijkheid tot herstel niet op te geven maar ook om ruimte voor haar te creëren om rechtstreeks het feit dat ze de dood naderde onder ogen te zien. Voor haar leek het belangrijk dat laatste te doen en te kijken naar haar angst, en na te denken over wat ze nog wilde doen voordat ze dood zou gaan. Het was zinvol om haar te vragen mij haar levensgeschiedenis te vertellen. Dat was prachtig voor ons allebei, en voor haar een mogelijkheid om op sommige gedeeltes van haar leven met liefdevolle aandacht terug te blikken. Soms kan het goed zijn om iemand ‘toestemming’ te geven om te sterven, vooral als zij of hij bang is om jou in te steek te laten.
Uiteindelijk gaven haar nieren het op en dialyse was geen optie. Dit betekende dat zij en wij wisten dat ze nog ongeveer twee weken te leven had. Ze was er klaar voor, en wij, mijn zussen en broers, haar man en ik, maakten tijd vrij om bij haar in het ziekenhuis te zijn en we wisten precies waarvoor dat was. In het begin brachten we fotoalbums mee om ieders aandacht naar buiten te krijgen en plezierige herinneringen op te halen. Later, toen het er op leek dat ze geen hulp meer kon vragen voor zichzelf als ze die nodig zou hebben, bleven we 24 uur per dag bij haar.
Vlak voordat ze stierf veranderde de aangename tijd die we met haar gehad hadden en werd ze ‘pissig’. Ze was een vrouw die dit soort dingen gewoonlijk niet liet zien. Of het nu kwam door de vergiftiging van haar nieren of door haar angst voor de dood, het was onverwacht en moeilijk voor ons allemaal. Omdat ze langer leefde dan voorspeld, werd ze ook bang dat mensen tegen haar gelogen hadden en dat ze in die toestand nog lang door zou moeten leven. Ik bevond mijzelf in de ongebruikelijk situatie dat ik haar moest geruststellen en zeggen dat ze echt gauw dood zou gaan.
Wat betreft het plannen van mijn sessies lukt het me uiteindelijk om te gaan met de onvoorspelbaarheid van de momenten waarop ik vrij zou zijn. Ik kon een aantal mensen elk moment van de dag bellen, of een deel van de dag. Zij wisten ook dat ik mogelijk niets zou kunnen laten horen. Soms kon ik er een telefoonsessie in passen, soms een live-sessie met bekenden uit de omgeving, en soms kon er niets. Dat heeft goed gewerkt.
Naast het geven van aandacht aan de stervende persoon moet er ook nagedacht worden over andere relaties. Mijn zussen en broers en ik onderhandelden over onze verschillende opvattingen over de zorg voor mijn moeder. Een van mijn zussen wilde zich graag bemoeien met andere familie. We moesten ook relaties aangaan met de verzorgers. Ik was onder de indruk van een verpleegster die het eerst niet zo geweldig deed met mijn moeder, maar die steeds zachtaardiger werd naarmate zij pissiger werd, omdat ze begreep dat ze steeds dichter bij de dood kwam. Toen mijn moeder stierf zat ze aan haar bed en huilde.
Je kunt aan mensen, voordat ze doodgaan, laten weten dat ze een mooi leven gehad hebben. Zou jij je niet willen sterven in de wetenschap dat je een goed leven gehad hebt? Je kunt ze er ook aan herinneren dat er van ze gehouden wordt, in het bijzonder door jou. En je kunt zo veel ontladen als maar nodig is om dat te voelen en het echt te menen.
Niemand zou alleen moeten sterven. Er bestaan veel verhalen over hoe een geliefde grootouder wacht met doodgaan tot de komst van een geliefd kleinkind. Als je tegen iemand zegt dat je haar of hem nog graag zou willen zien voordat zij of hij sterft, dat je erbij zou willen zijn, dan is daar vaak wel speelruimte voor. Of je kan iemand anders helpen om erbij te zijn. Ik was bij mijn moeder toen ze stierf, en ik was blij dat ik er was. De dood maakt deel uit van het leven. Aanwezig zijn bij een sterven zijn kan een goede ervaring zijn.
Er zijn veel dingen die ik nu beter of anders zou doen, maar ik was over het algemeen wel tevreden. Het was een tijd vol uitdaging maar ook een ongelooflijk bijzondere tijd.
Present Time 137, oktober 2004
- - - -